Bepaling Cystic fibrosis

Cystic fibrosis, ook bekend als taaislijmziekte, is een erfelijke stofwisselingsziekte waarbij het slijmvlies taai en dik is. In onder andere de longen, alvleesklier, galwegen en darmen kan het slijm zich ophopen en de organen beschadigen.

In de Kwaliteitsstandaard Cystic Fibrosis staat dat patiënten met Cystic Fibrosis jaarlijks onder controle zijn¹. Hierdoor is het aannemelijk dat alleen een selectie op basis van de diagnose en specialisme uit de medisch specialistische zorg afdoende is om deze patiëntengroep te selecteren. Voor de zekerheid zijn geneesmiddelen voor Cystic Fibrosis toegevoegd.

• Kwaliteitsstandaard Cystic Fibrosis¹

• Nederlandse Cystic Fibrosis Registratie, Rapport 2024 – Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting²

• Farmaceutische kostengroepen risicoverevening

DBC medisch specialistische zorg

Add-on geneesmiddelen medisch specialistische zorg

Tot en met 2016 werden de add-on geneesmiddelen gedeclareerd door middel van een declaratiecode. Vanaf 2017 wordt dit gedeclareerd op artikelcode (KNMP-code). Vanaf 2018 zijn daarbij ook indicaties beschikbaar. Dit betekent dat we t/m 2016 gebruik maken van de declaratiecode, in 2017 van de KNMP-code en vanaf 2018 van de indicaties.

KNMP-code

Indicaties

Extramurale geneesmiddelen

Dieetadvisering

Met ZPD gegevens kunnen 0,11 per 1.000 verzekerden met Cystic Fibrosis worden geïdentificeerd (ongeveer 1800 patiënten in Nederland): 90,8% o.b.v. medisch specialistische zorg, 83,4% o.b.v. farmaceutische zorg, 0,2% o.b.v. add-on geneesmiddelen en 0,4% o.b.v. dieetadvisering*. Volgens de Nederlandse Cystic Fibrosis stichting waren er in Nederland in 2024 1688 patiënten met Cystic Fibrosis.³

* De prevalentiecijfers worden per jaar berekend op basis van het voorkomen van bovengenoemde declaratiecodes in het de declaratiebestanden van het desbetreffende jaar. In het geval er declaratieregels voor specifieke verzekeraars, zorginstellingen of groepen verzekerden niet of onvolledig zijn aangeleverd worden deze declaratieregels geëxcludeerd bij het berekenen van de prevalentiecijfers.

1. Kwaliteitsstandaard Cystic Fibrosis;2019. Kwaliteitsstandaard Cystic fibrosis - Richtlijnendatabase

2. D.D. Zomer-van Ommen, R. Okhuijsen-Kos, stuurgroep NCFR, J.J. Noordhoek-van der Staay; Nederlandse CF Registratie Jaarrapport 2024; Soest, Nederland; Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting 2025. NCFR rapport 2024

3. Infografic CF Registratie rapport 2024 - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Infographic CF Registratie 2024